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摘要
目的建立IgA肾病(IgA nephropathy, IgAN)标准数据集是实现IgAN临床信息结构化和标准化的前提, 将有利于不同医疗机构间临床信息的整合利用。为此, 上海IgAN专家协作组编写了这部《IgA肾病标准数据集》。方法参考国内信息标准, 结合相关领域内的指南、数据规范及专家共识, 以电子病史档案为基础, 将患者身份标识号作为系统主键进行信息收集。通过对数据集中各个数据元进行规范, 确保管理系统在数据与信息交换、数据协同与共享上的标准化, 并制定相应的质量控制体系。结果本标准数据集共包括607个数据元, 8个模块, 分为患者信息、病史信息、体格检查、实验室检查、辅助检查、肾脏病理、药物治疗、随访。各模块又由子模块名称、数据元名称、英文名称、定义、值域、参考标准等组成。同时, 质量控制体系被制定, 从完整性、规范性、准确性、及时性及安全性等多维度对数据质量进行评估, 确保数据的高质量与安全。结论本研究建立了IgAN标准数据集, 将有助于国内IgAN临床信息的结构化和标准化。
- 出版日期2022
- 单位上海交通大学医学院附属第九人民医院; 上海交通大学; 复旦大学附属华山医院; 上海交通大学医学院附属仁济医院; 上海交通大学医学院附属瑞金医院
