安徽省苯丙酮尿症患儿监护人的生活质量调查分析

作者：李松; 孙巧玲; 周怡; 胡迅嘉; 洪为胜; 计国平

来源：中国妇幼保健, 2016, (20): 4256-4259.

• 苯丙酮尿症
• 儿童监护人
• 生活质量 Phenylketonuria
• Child's guardian
• Quality of life

目的了解安徽省苯丙酮尿症(PKU)患儿监护人生活质量水平及其相关因素,为后期开展改善PKU患儿监护人生活质量的研究提供依据。方法以安徽省、合肥市和六安市妇幼保健所新生儿疾病筛查中心诊治的PKU患儿的监护人为研究对象,收集患儿最近1次的智力测试结果,采用生活质量综合评定问卷对患儿监护人进行问卷调查。结果在175名调查对象中,男性100名(57.1%),女性75名(42.9%);平均年龄(32.2±7.9)岁。男女调查对象的年龄、家庭年收入和职业等指标的分布不同(P<0.05)。调查对象的生活质量总得分为(53.34±8.13)分,躯体功能得分为(63.06±12.89)分,心理功能得分为(55....

• 出版日期2016
• 单位安徽省妇幼保健院; 安徽医科大学