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摘要
Zusammenfassung Unter der deutschen Bevolkerung mit Migrationshintergrund gibt es derzeit je ca. 150000-200000 gering- oder asymptomatische Trager von Thalassamien ( und ) und Sichelzellkrankheiten. Die in Deutschland im Vergleich mit Nachbarlandern relativ geringe Zahl von Sichelzell- (ca. 1000-1500) und Thalassamiepatienten (ca. 500-600) konnte erklaren, dass diese Erkrankungen bei uns noch nicht als ein Problem der offentlichen Gesundheit angesehen werden. Bei optimaler Betreuung erreichen heute 85-90% der Kinder mit Sichelzellkrankheit und 100% der Kinder mit Thalassamia major und Thalassamia intermedia das Erwachsenenalter. Um auf die Probleme von Patienten mit Hamoglobin-Krankheiten aufmerksam zu machen, wird in dieser Arbeit uber die wichtigsten Krankheitsmanifestationen erwachsener Patienten berichtet und es werden Informationsmoglichkeiten aufgezeigt. Regionale Zentren sollten bei akuten Problemen im Krankheitsverlauf kontaktiert werden. Bis jetzt ist es fur viele Patienten mit Sichelzellkrankheit bzw. Thalassamie schwierig, nach Erreichen des Erwachsenenalters Arzte zu finden, die sich mit den beiden Erkrankungen auskennen. Deshalb werden in Deutschland viele erwachsene Patienten weiter von Padiatern betreut. Dringend benotigt werden Referenz-Zentren, die Erfahrung in der Behandlung erwachsener Patienten haben, Hamatologen ausbilden und den reibungslosen ubergang von der Padiatrie in die Erwachsenenmedizin garantieren konnen. Abstract Among the German population with migration background there are probably 150000-200000 carriers of thalassemia ( und ) and sickle cell disease, respectively, who have no or little symptoms. Compared to neighboring countries the number of sickle cell (1000-1500) and thalassemia patients (500-600) in Germany is rather low. This may explain the fact that hemoglobin diseases are not yet considered a public health problem in Germany. With optimal care 85-90% of children with sickle cell disease and 100% of children with thalassemia reach adulthood. In order to increase awareness for patients with hemoglobin diseases we discuss the most pertinent disease manifestations of adult patients and point out possibilities to obtain information. Specialists in regional centers should be addressed for acute management problems. Up to now it is difficult for many adult sickle cell and thalassemia patients to find a physician well enough informed and experienced to take over the care of their complex disease. Many adult patients are still taken care of by pediatricians. Urgently needed are reference centers with experience in management of hemoglobin diseases who are qualified for training hematologists and who can assure the transition of these patients from pediatrics to adult medical care.
- 出版日期2014-2
