摘要

目的了解安徽省苯丙酮尿症(phenylketonuria,PKU)患儿监护人的生活质量和社会支持现况及其相关性。方法采用生活质量综合评定量表(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)和社会支持评定量表(social support rating scale,SSRS)对选定人群进行生活质量和社会支持的调查及典型相关分析。结果共调查175人,安徽省PKU患儿监护人生活质量和社会支持得分分别是(53.34±8.13)分和(35.2±7.7)分,生活质量水平低于一般人群(P<0.05)。社会支持与生活质量之间存在典型相关关系(F=7.15,P<0.001)。反映生活质量的第一典型变量V1主要由物质生活和心理功能决定,反映社会支持的第一典型变量W1主要由主观支持决定。结论 PKU患儿监护人生活质量较一般人群差,社会支持水平低。监护人获得的主观支持越多,则其心理健康状况越好,越少或越低,则由社会因素所造成的职能限制越大。