期待东风解冻时,我们一直在前行

作者：张逸璇; 樊东升

来源：中华医学信息导报, 2021, 36(13).

2021年6月21日是第21个"世界渐冻人日"。7年前风靡全球的"冰桶挑战"以及新冠疫情期间带病奋战在前线的武汉市金银潭医院院长,都将"渐冻症"这一原先鲜为人知的罕见病不断地带入广大公众的视野。2000年6月21日,在丹麦召开的国际病友大会,正值北半球"夏至"——光照时间最长的日子。人们希望温暖炙热的阳光,能够融化"渐冻症"患者逐渐僵硬的身体和心灵。大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。"渐冻症"的正式名称是肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。在法国,它被称为"Charcot病",纪念1869年首次定义这一疾病的著名神经内科医生马丁·夏科教授;在英国则被称"运动神经元病",强调该病归属的类别;在美国被称为"Lou Gehrig病",纪念1939年罹患此病的美国著名棒球运动员Lou Gehrig,6月21日正是当年他被诊断的日子。

• 出版日期2021